Case Study: Imelda

Imelda paciente de 32 años diagnosticada con cáncer de ovario, ingresa al servicio de Hospice en octubre de 2020 y muere en marzo de 2021.

Viven en un rancho fuera de San Miguel de Allende, no obstante la distancia la doctora especialista en cuidados paliativos le hace una visita personal cada semana y a partir de enero que la paciente se deteriora más, las visitas se realizan cada vez que es necesario, además que en varias ocasiones el marido que es el cuidador primario asiste a la casa de la doctora a recoger medicamentos para la paciente.

En noviembre de 2020 la familia constituida por la paciente el esposo y dos hijas de 11 y 7 años respectivamente empiezan a tener de forma quincenal apoyo emocional por parte del servicio de tanatología.

En noviembre y diciembre Imelda tenía cierta autonomía, salía de la casa, aunque sus hermanas y su mamá se turnaban para estar en la casa cuando su esposo se iba a trabajar y ayudarle en los quehaceres domésticos y el cuidado de las niñas.

A partir de enero empieza a estar cada vez más débil, a comer poco o casi nada, hospice apoya a la familia con una silla de ruedas y un baño portátil para que la paciente pueda moverse y si es necesario llevarla a algún análisis que se le solicite. En febrero aún estando muy débil como fue cumpleaños de su mamá la llevan al pastel y logra tener una bonita convivencia.

El trabajo de tanatología fue concientizar a la paciente y las niñas de la situación de Imelda y la importancia que el tiempo que esté con ellas les diga todo lo que quiere para ellas cuando ella ya no esté, se trabajaron varias dinámicas de comunicación de la pareja, la paciente escribió cartas para las niñas y su familia y cerró círculos.

Cuando falleció murió en paz y tranquilidad tanto físicamente gracias al apoyo médico de cuidados paliativos (constituido de soporte médico y de medicamentos, así como ayuda emocional).

El esposo y las niñas continúan teniendo terapia tanatológica para llegar a la aceptación de esta pérdida tan dolorosa.

Pamela: Una Vida Corta pero Hermosa

Agradecemos el testimonio de la señora Verónica López González de su hermana Laura Pamela, aunque Vero es la hermana de la paciente cuando sus padres mueren ella es la que se hace cargo junto con su esposo de Pame cuando tenía 16 años y siempre la vio como una hija.

La niña nació con una malformación en el corazón y desde que Vero recuerda Pame siempre estuvo grave y con un su salud comprometida muchas veces los doctores les dijeron que iba a morir.  A los 7 meses la operaron y a los 4 años ingresó al Hospital Infantil en la Ciudad de México, donde la operaron de corazón abierto, por secuelas de la operación tuvo un derrame cerebral que la deja de por vida con parálisis cerebral el pronóstico es que quedaría sin poder hablar, caminar y  valerse por si misma. Toda su vida la niña estuvo rodeada de apoyo y amor de parte de su familia y nunca fue rechazada, contó con infinidad de terapias para ayudarla a en lo posible estar mejor.

A los 14 años la vuelven operar de una fistula axilar para lograr que tuviera mejor calidad de vida, en ese tiempo va a una escuela especial en San Miguel de Allende y a los 15 años empieza a caminar aunque con dificultad.

Cuando cumple 18 años la dan de alta del Hospital Infantil porqué ya no tiene edad para ser paciente de dicha institución, los médicos les dicen que Pame rebaso todas las expectativas médicas, que un paciente con sus características hace mucho tiempo debía haber muerto.

Pame pasa a cardiología dónde quieren operarla pero la familia se niega ya que es muy riesgoso someterla a una anestesia, incluso por su estado de ansiedad no es posible ni siquiera hacerle una tomografía sin anestesia para valorar sus estado de salud, por lo que no se hacen los estudios solicitados y el hospital ante la negativa deciden decirle a la familia que no hay mucho que hacer y que se resigne a que la niña morirá y el apoyo que le brindan es un primer contacto con el área de tanatología para hacerlos conscientes de la muerte inminente.

Cada vez que la paciente sufre una crisis la familia se traslada a la Ciudad de México porque Vero y su familia habían tenido muy malas experiencias con el servicio médico en Guanajuato.

A los 19 años la paciente tiene una crisis con fuertes síntomas (dolor, naúseas, vómito, cansancio y falta de oxigenación) que indican el final de Pame, la familia está desesperada y a toda costa la quieren llevar a México, el doctor les dice que no tiene caso que el viaje es posible no lo aguante, y la refieren con la Dra. María de Lourdes Tejeida de Mitigare Cuidados Paliativos, la doctora le pide a la familia 3 días para poder estabilizar a la paciente, Vero se niega dice que no puede ver a Pame sufriendo tanto, en México le dicen por lo menos le den una noche a la Dra. Tejeida para que haga su trabajo, de mala gana acepta y ahora dice que en un par de horas fue como magia Pame se estabilizó y fue controlada.

Su estancia en Mitigare fue de 3 años de los 19 a los 22 años, edad en que finalmente falleció, en ese tiempo muchas veces estuvo  grave, sin signos vitales con riesgo de caer en un paro cardíaco, con mucho cansancio y con oxigenación, sin embargo siempre salió adelante gracias al apoyo incondicional de la Dra. Tejeida quién a veces mientras llegaba físicamente daba las instrucciones pertinentes vía telefónica para estabilizarla. El equipo de Mitigare trabajo por el bienestar de Pame y la familia, contaron con el apoyo de tanatología por más de dos años logrando hacer un trabajo integral.

La Sra. Verónica refiere que Mitigare fue lo mejor que le pudo pasar en la vida, no tiene palabras para agradecer que su “hija” estuviera con calidad de vida y sin dolores hasta que murió. Y refiere que debería haber conocido Mitigare antes tanto para evitar sufrimientos inútiles a Pame como también cuando su mamá estuvo enferma y ahora cuando sabe de algún caso difícil de pacientes terminales siempre refiere a la familia a Mitigare Hospice Cuidados Paliativos.